Aaltje van Zweden: 'Ik heb geleerd dat echte vrijheid in je hoofd zit'

Vrouw van de wereldberoemde dirigent Jaap van Zweden, moeder van een meervoudig gehandicapte zoon, dochter van een gewelddadige vader. Het leven van Aaltje van Zweden (60) staat in het teken van anderen. ‘Ik weet hoe het voelt als niemand op cruciale momenten opkomt voor jouw belang.’

Een fragment uit Aaltje van Zwedens eerste boek, Om wie je bent, dat inmiddels aan de zevende druk toe is: Er is vuurwerk, oudejaarsnacht 1971, ik ben acht jaar. In de slaapkamer van mijn ouders is het ook donker, mijn moeder ligt op de oudroze chenillesprei met franjes. Tegen haar hoofd rust de loop van een geweer, vastgehouden door mijn vader. ‘Zal ik schieten?’ vraagt hij aan mij. ‘Ja of nee?’ Ik sta als bevroren, want ik weet het juiste antwoord niet. Nee, denk ik. Natuurlijk niet. Maar dat kan zomaar het verkeerde antwoord zijn. Hij is dronken, zie ik.

Jij hebt weleens gezegd dat er vroeger nooit een moment is geweest waarop je niet bang was.

‘Misschien was het eerder: altijd alert zijn. Ik ben nooit echt ontspannen geweest. Mijn vader werkte in het buitenland, dus gelukkig waren er wel periodes dat ik op adem kon komen. Maar zodra hij terugkwam, werd het weer verschrikkelijk.’

Roger Neve voor Nouveau

Met kerst komt er een nieuw vriendinnetje spelen. Je vader is een haas aan het bereiden, snijdt het tongetje van het beest af, bevestigt er een haakje aan en hangt het in de kerstboom. Daar moest het blijven hangen totdat de boom werd afgetuigd.

‘Zo was hij. Dat vriendinnetje heb ik daarna nooit meer gezien.’

Hij laat je ook een keer balkenbrij eten: in bloed gekookt slachtafval van varkenskoppen. Je moet kok­halzen, maar hij drukt de brij ver­volgens dieper je keel in.

‘Sadistisch, dat was het. Zodra hij gedronken had, kreeg hij een sardonische blik. Dan wist ik al dat hij op iets uit was. Ik denk dat hij het niet eens altijd slecht bedoelde, maar het liep wel altijd rottig af. Het was onvermogen dat zich vertaalde in iets heel lelijks. Het gekke is dat je eraan gewend raakt. Ik dacht ook dat alle vaders zo waren. Toen ik bij een vriendinnetje speelde en haar vader thuiskwam, sloot ik me in het toilet op. Ik was altijd op mijn hoede.’

Wat doet dat met een kind?

‘Ik ben niet misbruikt, maar ik hoor mensen die dat hebben meegemaakt vaak zeggen dat ze zichzelf op die momenten uit­schakelden. Dat ze als het ware ‘ver­dwenen’. Dat is een gevoel dat ik erg herken. Het is misschien verwant aan doodsangst. Hoe dan ook: je komt nooit helemaal van zo’n jeugd af, denk ik. Maar het is wel iets dat ik gelukkig een plek heb kunnen geven.'

Roger Neve voor Nouveau

De ouders van Aaltje leren elkaar kennen op Haïti. Hij is zijn streng gereformeerde ouderlijk huis ontvlucht, zij wil wereldreizigster worden. In 1963 wordt Aaltje geboren, in Port-au-Prince. Zes weken later treft haar vader het huis leeg aan: zijn vrouw is met hun dochter naar haar ouders in Nederland gevlucht. Na drie jaar staat hij daar voor de deur en trouwen ze opnieuw, ondanks de waarschuwingen van Aaltjes grootouders. Aaltje is twaalf als haar ouders weer scheiden, achttien als haar vader – een voormalig zwemkampioen – dood in de Amstel wordt gevonden. Of het een ongeluk is of zelfmoord, zal niemand ooit achterhalen.

Als er thuis ruzie was, werd jij altijd ingeschakeld. Je moest hulp halen bij de bovenburen, of je moeder kwam bij jou in bed schuilen. Maar soms rende ze het huis uit en liet ze jou achter. Ben je boos op haar geweest?

‘Heel boos. En ik heb ook wel gevraagd waarom ze niet is weggegaan. Ik probeer het te zien in de tijd van toen, waarin vrouwen veel minder rechten hadden dan nu. En zij flikte het wel om in zware omstandigheden haar baan te behouden, een eigen huis te kopen, mijn zusje en mij alleen op te voeden. Dus daar heb ik respect voor. Maar natuurlijk zijn er confrontaties tussen ons geweest. Dat was ook nodig, omdat ik vastzat in een soort bevroren boosheid. Dat uitte zich passief-agressief: niet aardig zijn, je afsluiten. Het zat me in de weg. Sinds ik het heb uitgesproken, en zij echt luisterde, ben ik het kwijt.’

Je moeder kwam soms met messteken bij haar ouders binnen, maar niemand greep in. Ook op school en in de buurt wisten ze hoe het er bij jullie thuis aan toeging. Jullie waren in gevaar, maar iedereen keek de andere kant op.

‘Als kind weet je niet beter dan dat je er altijd alleen voor staat, maar die vraag heeft me later nog erg beziggehouden: waarom deed niemand iets? Bij mijn opa en oma was het altijd veilig en fijn, als ik er binnenkwam, zei mijn opa: ‘Kom maar lekker in de bomvrije schuilkelder.’ Maar verder werd er nooit over gesproken.’

Roger Neve voor Nouveau

Uiteindelijk krijg je zelf een kind dat meervoudig gehandicapt is. De artsen adviseren om hem in een instelling te plaatsen.

‘Ze schetsten ons een doemscenario: Benjamin is autistisch en verstandelijk beperkt, er is geen hoop op genezing en hij zal niet in staat zijn relaties met mensen aan te gaan. Dat is een boodschap waar je je gedeprimeerd bij kunt neerleggen, maar in mij wakkerde het vechtlust aan. Ik wilde opkomen voor dat kwetsbare kind – zo’n kind als ik ooit zelf was geweest.’

Heb je het verdriet dat je zelf vroeger hebt ervaren, het niet gezien worden, deels geprojecteerd op je zoon?

‘Daar heb ik natuurlijk vaak over nagedacht. En het zal ongetwijfeld waar zijn. Ik weet hoe het voelt als niemand op cruciale momenten opkomt voor jouw belang. Dus ben ik voor hem gaan vechten, maar daarmee indirect ook voor mezelf.’

Je ging ook in therapie.

‘Omdat ik door Benjamins komst geconfronteerd werd met mijn jeugd. Het voelde alsof ik met mijn rug tegen de muur stond. Ik was jong getrouwd en we hadden al twee kinderen: dat redde ik allemaal nog net. Maar toen deze baby kwam, wist ik het niet meer. In respons op mijn jeugd had ik geleerd om mezelf niet uit te spreken, om geen echte emoties te voelen en die zeker niet te tonen. Maar door de komst van Benjamin móést ik wel.’

Roger Neve voor Nouveau

Uiteindelijk is het jouw levenswerk geworden om je in te zetten voor veel meer kwetsbare kinderen. Samen met Jaap richtte je de Stichting Papageno op, die gezinnen met een autistisch kind helpt. Er zijn al twee Papageno-huizen, waar dergelijke jongeren wonen en er tegelijkertijd door middel van culturele evenementen en horeca interactie is met mensen zonder beperking.

‘Ik las het boek Het onverwoestbare kind van Lillian B. Rubin. Zij sprak met mensen die na een traumatische jeugd zijn uitgegroeid tot positief ingestelde volwassenen. Ze schrijft dat veel van die mensen voelen dat ze een opdracht hebben, iets dat uitstijgt boven alleen het eigenbelang. Omdat je daarmee zin geeft aan je traumatische ervaringen en tegelijkertijd werkt aan het eigen herstel. Daar herken ik me wel in. Voor mijn tweede boek Waar ben je thuis? heb ik onderzoek gedaan naar de positie van kwetsbare kinderen tijdens de Tweede Wereldoorlog, maar ook naar de huidige situatie. In onze samenleving is weinig plaats voor kwetsbaarheid. Alles moet maar mooi, leuk en Instagramwaardig zijn. Het is inmiddels bijna dertig jaar geleden dat wij Benjamins diagnose kregen, maar in de zorg is intussen weinig ten goede veranderd.’

Het eerste exemplaar van je boek overhandigde je ruim een jaar geleden in het Torentje aan Mark Rutte. Heb je sindsdien nog iets van hem vernomen?

‘Nee. En ik overweeg steeds vaker om politiek wat actiever te worden. Omdat ik me zorgen maak over de toekomst. Voor kinderen als Benjamin is bijna geen personeel meer te krijgen en de administratieve ellende is alleen maar erger geworden. Ik spreek regelmatig ouders die er echt aan onderdoor gaan. Hoe is het mogelijk dat je als ouder van een meervoudig gehandicapt kind toch elk jaar weer moet aantonen dat dat kind aangepast vervoer nodig heeft? Iets dat alleen maar veel tijd, spanning en verdriet kost. En waarom krijgt een moeder wél financiële hulp als ze fulltime thuisblijft, maar niet als ze een paar dagen in de week wil werken? Zoiets is goed voor het mentale welzijn van die vrouw, dus moeten we zorgen dat het gewoon wél kan. Zoals het ook een goed idee zou zijn om langdurig dezelfde buddy of coach aan zo’n gezin te koppelen, in plaats van steeds weer een nieuw gezicht. Dat zou bovendien nog geld schelen ook.’

Roger Neve voor Nouveau

Je beschrijft in je boek hoe door prenataal testen in Denemarken al bijna geen kinderen met het downsyndroom meer worden geboren. En werpt dan op: Je hebt nu een keuze om te testen of niet. Maar je moet er niet aan denken dat zorgverzekeraars of de overheid in de toekomst gaan zeggen: u hebt zelf gekozen voor een kind met een beperking, nu mag u ook zelf voor de kosten opdraaien.

‘Gelukkig is dat vooralsnog een onrealistisch scenario, maar ik durf niet te zeggen dat het nooit zal gebeuren. Het blijft een lastig vraagstuk of je een kind dat geen enkel perspectief heeft op een fijn leven geboren moet laten worden. Ik vel ook geen waardeoordeel over prenataal testen. Destijds bestond die mogelijkheid nog niet en ik weet niet wat ik had gedaan als die er wél was geweest. Maar de illusie van de maakbare mens staat me erg tegen. Want als je zover komt dat mensen met een beperking er niet meer mogen zijn, betekent dat een verarming voor ons allemaal. Als je ziet hoeveel mensen er om Benjamin heen functioneren: dat doet een beroep op medemenselijkheid, zorgzaamheid en verbinding.’

Tegelijkertijd ben je rauw eerlijk in je eerste boek. Je beschrijft hoe je Benjamin in bad doet en je afvraagt: Wat als ik hem nou eens loslaat? Dan is het probleem toch opgelost? Geen instituten nodig, omdat hij niet zelfstandig kan wonen. Geen schaamte, geen verdriet.

‘Ik heb er natuurlijk over nagedacht of ik die gedachtes wel wilde delen. Maar ik vond het zo fundamenteel. Omdat ik denk dat heel veel ouders met een zwaar gehandicapt kind zo’n moment kennen. Want dit is levenslang hè. Als het over mantelzorg gaat, denk je meestal aan ouderen. Maar het betreft ook kinderen zoals de onze, die vanaf dag één tot het moment dat je er zelf niet meer bent jouw zorg nodig hebben. En dat is fucking zwaar. Een kind dat anders communiceert, met wie je zelden contact krijgt, dat zichzelf en anderen soms pijn doet. Dat doet veel met jezelf, je relatie, het hele gezin. Zijn welzijn is meestal het eerste waar ik aan denk als ik wakker word. Hoe ligt hij erbij? Zou hij een aanval hebben gehad?

Er zijn mensen die het ‘levenslange rouw’ noemen, maar daar heb ik moeite mee. Dat zou betekenen dat zijn leven iets is om alleen maar verdrietig over te zijn. Natuurlijk neem je afscheid van dingen: we weten dat Benjamin nooit zal trouwen of kinderen zal krijgen. Tegelijkertijd heeft hij van mij een lichter mens gemaakt. Dankzij hem kan ik in het nu leven, omdat hij er meteen op reageert als je er met je hoofd niet bij bent. Bij hem kan ik niks verhullen; hij helpt mij écht te voelen.’

Terwijl je aanvankelijk denkt dat je door zijn komst wéér niet in vrijheid kunt leven, zoals je dat als kind ook niet kon door je vader.

‘Misschien moet je daar zestig voor worden, maar ik heb dus geleerd dat de echte vrijheid in je hoofd zit. Benjamin is een man van regelmaat, dus ik haal hem elke zondag om tien uur op en dan praten we al vijftien jaar over dezelfde dingen. We oefenen de verkeersborden, hij vertelt over zijn idolen André Hazes en George Michael, en ook al is het hoogzomer, we draaien altijd Last Christmas. Die simpelheid van het contact heeft me geleerd dat volledig aanwezig zijn voor hem een heel vrij en tijdloos gevoel geeft.’

Jaap en jij hebben nog drie kinderen. Is alle aandacht voor Benjamin weleens ten koste gegaan van hen?

‘Dat kan niet anders. Ja, natuurlijk heb ik ze deels verwaarloosd. Sowieso krijgen kinderen van ouders die zo met hun carrière bezig zijn – in ons geval: wij met die van Jaap – al minder aandacht. En toen kwam Benjamin er nog bij. Het hele thuisprogramma dat ik voor hem optuigde en daarna de stichting, waar ik veel energie in stop. Maar ik voel me er eigenlijk niet schuldig over, al vraag ik me heus weleens af: nou, wanneer komen de verwijten? Die zullen ooit nog wel komen.’

Je eerste boek begin je met de woorden: Ik ben Aaltje van Zweden-van Buuren. ‘Vrouw van’ zoals dat heet. Maar ook ‘moeder van.’ Is dat leven in dienst van anderen je weleens gaan tegenstaan?

‘Nee, maar vooral omdat ik het niet zo ervaar. Ik was negentien toen ik Jaap ontmoette, dus we zijn ruim veertig jaar samen, ons leven is zo gegroeid. En hij is mijn grootste supporter bij alles wat ik wil ondernemen. Maar ik weet nog wel hoe mijn moeder schrok toen ik trouwde en financieel totaal afhankelijk werd van Jaap. Terwijl zij juist altijd zo had gehamerd op financiële zelfstandigheid. Het eerste wat ze tegen Jaap zei was: ‘Ze houdt toch wel haar eigen bankrekening?’ Ikzelf heb het nooit een probleem gevonden.’

We spreken elkaar in jullie schitterende en riante appartement aan het Vondelpark. Toen jullie trouwden schonken jullie nog wijn uit kartonnen dozen en was jij een vrouw die eigenlijk alleen maar spijkerbroeken droeg. Inmiddels kennen we je van glamourfoto’s in gala, gekleed door couturiers als Claes Iversen, Jan Taminiau en Mattijs van Bergen.

‘Jaap en ik waren nog niet zo lang samen toen hij in New York moest spelen en prinses Juliana zou komen kijken. Dus moest ik toch echt iets anders aan dan mijn spijkerbroek. Met m’n moeder ben ik toen bij Frans Molenaar een veel te ouwelijk turquoise pakje gaan kopen. Ik weet nog dat het ging zoals ik in films had gezien: via een houten lift stapten we zo de woonkamer van een New Yorks appartement binnen, waar een oudere vrouw een sigaretje zat te roken. Dat was Juliana, die even zat te relaxen voor het concert.’

Roger Neve voor Nouveau

Vervolgens werd je een vrouw van de wereld, die als echtgenote van de chef-dirigent ook een belangrijke representatieve functie heeft. Wat maak je dan zoal mee?

‘Bij een dirigent gaat het behalve om zijn muzikale kwaliteiten ook om het vermogen het orkest te kunnen ‘verkopen’. Niet alleen in de media, ook bij potentiële sponsors en donoren. Toen Jaap in 2008 chef-dirigent werd van het Dallas Symphony Orchestra kwamen we thuis bij mevrouw McDermott, een belangrijke sponsor van het orkest. Vanbuiten leek het een heel gewoon huis met een hordeur, geen riante villa of zo. Maar toen we op haar zaten te wachten, in een eenvoudige ruimte, zag ik ineens dat het danseresje van Degas daar stond. En achter ons hingen de waterlelies van Monet. Eenmaal binnen bleek ze alle grote impressionistische schilders in haar collectie te hebben; ik wist niet wat ik zag! Een paar dagen later hadden we een etentje bij iemand anders thuis, waar een beeld van Henry Moore bij de voordeur lag. En in de hal een portret van zijn vrouw en dochter, door Andy Warhol.’

Én je zit bij concerten naast Bradley Cooper.

‘Bradley werkte aan de film Maestro, waarvan hij behalve regisseur en medeschrijver ook de hoofdrolspeler is. Die film gaat over Leonard Bernstein, die Jaap de eerste aanzet heeft gegeven om ook te gaan dirigeren. Bradley is trouwens ontzettend aardig en heel bescheiden. Maar natuurlijk heb ik mijn vriendinnen wel even geappt: je raadt nooit naast wie ik zit!

Roger Neve voor Nouveau

Overal waar Jaap komt, wordt hij op handen gedragen of krijgt hij een staande ovatie. Toen hij chef-dirigent werd in New York, hing de stad vol met posters waarop ‘Welcome Jaap!’ stond. Wat doet dat met iemand?

‘Met Jaap verrassend weinig. Hij kan heel goed relativeren, misschien omdat hij al zo jong een groot talent was. Daarbij is hij net als ik opgegroeid in een volksbuurt. Dat is voor hem altijd wel een spanningsveld geweest: aan de ene kant moet hij in de grachtengordel functioneren, tegelijkertijd komt hij van het Hoofddorpplein in Amsterdam, waar hij de hele dag voetbalde voor de kapperszaak van zijn moeder. Toen zijn carrière heel snel van start ging, had hij óók al een groot gezin met een gehandicapt kind. Dat houdt je wel met beide benen op de grond.’

Wat zorgt dat jullie het al veertig jaar goed hebben samen?

‘Dat we ontzettend met elkaar kunnen lachen. Hij neemt zichzelf niet zo serieus; dat vind ik een heel aantrekkelijke eigenschap. Jaap is slim, denkt snel en onconventioneel. We vinden elkaar in de wens om een steentje bij te dragen en onze inzet voor Stichting Papageno. Door alles wat we hebben meegemaakt, zit onze liefde heel diep. Ik vind hem echt de leukste persoon op de hele wereld.’

Vanaf 2024 wordt hij vijf jaar chef-dirigent in Seoul. Aan pensioen doen jullie voorlopig niet.

‘Het scheelt enorm dat Jaap fantastisch werk heeft. Ik geniet ontzettend van wat hij doet. Het is bovendien in de zware jaren met Benjamin een reddingsboei voor mij geweest. Op de momenten dat ik met Jaap op reis was, kon ik de zorg even loslaten. Omdat ik vond dat ook Jaap recht had op mijn onverdeelde aandacht. Daardoor was ik weer even echt een persoon in plaats van alleen maar moeder.’

Je hebt je lang afgevraagd of het autisme van Benjamin verband hield met jouw traumatische jeugd.

‘Tot ver in de jaren zeventig werd autisme regelmatig toegeschreven aan ‘ijskastmoeders’: vrouwen die zogenaamd afstandelijk waren, waardoor hun kind autisme ontwikkelde. Pas twee jaar geleden hoorden wij dat Benjamin een genetische afwijking heeft, die nieuw is en niet bij de ouders is aangetroffen. Er zijn wereldwijd nog maar drie mensen bekend met diezelfde variant. Die diagnose voelde na dertig jaar toch als een enorme troost. Wat een opluchting: het ligt dus níét aan mij.’

Aaltje in het kort

Aaltje van Zweden (1963) werd geboren in Haïti en groeide op in Amstelveen. Ze deed de Academie voor Beeldende Vorming en in 2008 een master kunsteducatie aan de Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten.

In 1997 richtte ze Stichting Papageno op, waarvan zij en echtgenoot Jaap inmiddels erevoorzitters zijn. Sinds 2011 is ze bovendien bestuurslid van het Autism Treatment Centre in Texas, sinds 2017 is ze dat ook van de Maatschappelijke Alliantie en sinds 2021 is ze lid van de raad van toezicht van de Reisopera.

In 2012 werd Aaltje benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau en in 2016 kreeg ze de Hélène de Montigny-prijs.

Ze schreef twee boeken: Om wie je bent en Waar ben je thuis.

Aaltje is getrouwd met de wereldberoemde dirigent Jaap van Zweden. Ze hebben vier kinderen (Anna-Sophia, Daniel, Benjamin en Alexander) en vier kleinkinderen.

Styling: Patty Zomer / Visagie: Leco van Zadelhoff

Elke week het laatste nieuws ontvangen in je mailbox? Het beste van Nouveau.nl, Máxima en cultuur voor leuke vrouwen met stijl. Schrijf je in