'Mijn meisje van vijf heeft diabetes'

Net vijf is ze. En het is niet ‘mijn’ meisje. Het is het dochtertje van heel dierbare vrienden. Haar moeder zegt overigens altijd dat ze qua temperament wel van mij had kunnen zijn ;) Sowieso is ze mijn beste grote kleine vriendinnetje. En dat ze sterk, stoer en temperamentvol is, komt nu alleen maar heel goed uit.

“Dat komt vast door dat overdreven gezonde eten van jullie." Zomaar een reactie van iemand toen Vriend vertelde dat zijn dochter Diabetes Type 1 heeft. In de volksmond ‘suikerziekte’. Hij was sprakeloos toen zij dat tegen hem zei - ik was het ook toen hij het mij vertelde. Even voor de beeldvorming: paps en mams koken, net als ik, niet uit pakjes. We gebruiken verse kruiden en liefst seizoensgroenten van eigen bodem. We drinken liever water (met munt en fruit) dan frisdrank en als de kinderen zin hebben in zoet, heeft een dadel de voorkeur boven een winegum. De definitie ‘overdreven gezond’ is hier dus nogal relatief.

Hoe groot de misverstanden, het onbegrip, én het gebrek aan kennis zijn, merk je pas wanneer je er midden in zit. Ik sta slechts aan de zijlijn. Toch is dat al genoeg voor deze blog, want inmiddels ben ik ervan overtuigd dat we met ons allen veel te weinig weten van Diabetes Type 1.

'Eigen schuld'

Om maar direct met de meest vervelende aanname te beginnen: “Eigen schuld. Moet je maar gezonder eten”. Tsja, dat is dus het andere uiterste van de opmerking hierboven, maar ze hebben tóch iets met elkaar gemeen: beiden slaan helemaal nergens op. Want helaas is het niet zo simpel. Type 1 is aangeboren en heeft helemaal niks-noppes-nada te maken met (on-)gezond eten. Het is een auto-immuunziekte waardoor je alvleesklier niet werkt zoals het hoort. Het is ‘dus’ ook niet te voorkomen.

'Waar héb je het over?'

Met stip op 2: “Och, kun je prima mee leven”. De realiteit: Life as you know it is voorbij. Je leven staat op zijn kop. Alleen krijg je niet de kans om eraan te wennen of je erop voor te bereiden. Je springt op een intercitytrein die op volle snelheid rijdt en het is vasthouden of heel hard vallen. Bovendien: Diabetes Type 1 kan heel ernstige complicaties met zich meebrengen, zoals hartfalen en blindheid. Ja, die zag je even niet aankomen hè?

'Merk je niks van'

Op 3: “Met de tools van tegenwoordig kun je dat toch prima inpassen in je dagelijkse routine?” Eeh... nee, diabetes past zich niet aan jou aan. Jij zult je moeten aanpassen. En met jou íedereen die met je kind te maken heeft: grootouders, juffen en meesters, zwemjuf, oppas. En wat dacht je van kinderfeestjes?

'Komt wel goed, joh'

Ook een hele fijne: “Daar groeit ze straks wel overheen”. Echt, het is op dat soort momenten dat ik me afvraag waar mensen hun wijsheid vandaan halen. Het monitoren van je kindje gaat 24/7 door. Als je kind zin heeft in een snoepje, kun je nooit meer gedachteloos zeggen ‘hier heb je een doosje rozijntjes’. Simpel gezegd: je bent nooit meer één dag van je leven vrij van diabetes.

Plussen en minnen

Als wij met onze vriendenclub bij elkaar zijn, hebben ze altijd ‘het schriftje’ bij zich, en een rekenmachine. Groente, vis, pasta, alles moet gewogen. Overleggen hoeveel je bij spuit. Één of toch twee eenheden? En daarbij wel opletten dat je niet per ongeluk de calorietabel gebruikt want dan klopt er niks meer van je waarden.

Eeuwige zorgen

Er is al zó veel beter dan vroeger. Papa en mama kunnen op afstand via hun telefoon live meekijken naar de waarden van hun meisje. Maar ‘een avondje uit’ is niet meer hetzelfde. Het vanzelfsprekende ontspannen is verdwenen, want je kijkt om de haverklap op je telefoon. En als ze te ver weg loopt bij de sensor, ‘zie’ je haar niet meer en ga je toch denken ‘gaat het allemaal goed?’. 

Lees ook

'Soms is het leven gewoon zó oneerlijk. En vandaag is zo’n dag'

Alles heeft invloed

Het is ook allemaal nog zo vers. Je moet leren dat álles invloed heeft: is het buiten warm of koud? Was de gymles actief of relaxed? Heeft ze veel gerend en geklommen tijdens de schoolpauze of zat ze rustig op een bankje? Als je meisje een hypo (lage bloedsuiker) krijgt en je bent er niet bij, moet je erop leren vertrouwen dat die andere volwassene het goed oppakt. Als je naar de kermis gaat en ze eet een suikerspin. Álles wat ze eet en drinkt, moet je bijhouden. Of een gewone werkdag: je zit op kantoor en je moeder belt. De waarden zijn (veels) te hoog. Je hoort de paniek in haar stem. Het is dan aan jou om de rust te bewaren en samen te overleggen wat je gaat doen.

Bijdehandje

Bovendien, ze is dan wel nog klein, maar bijdehand genoeg om te snappen dat als ze zegt dat ze zich wat slapjes voelt, dat dat weleens een extra glas appelsap op kan leveren. Dus je moet nog scherp zijn ook, want ze neemt je in de maling waar je bij staat.

Eerlijk verdelen

En dan is haar grote broer er nog. Die is super lief, maar natuurlijk is het voor hem ook heel erg wennen. De hele tijd rekening houden met je kleine zusje is niet direct de eerste prioriteit voor een jochie van zeven. Uiteraard probeer je alles zo goed mogelijk uit te leggen en hem erbij te betrekken, maar soms is het gewoon lastig dat er meer aandacht naar je zusje gaat. Dat dit niet anders kan, dat zijn zusje ernstig ziek kan worden als er even niet wordt opgelet, wil je ook niet persé uitspreken. Quality time met hem is dus extra belangrijk. Met papa naar voetbal en dan samen een ijsje eten.

Vrijheid

Toen zij, en daarna wij, het te horen kregen, nu een paar maanden geleden, was ze nog maar vier. Als ze straks groter is, gaat ze leren om zelf te meten en insuline te geven, maar zover is het nu nog niet. Nu is ze klein, kwetsbaar en doet soms, volledig terecht, dwars als er voor de zoveelste keer gemeten wordt, aan haar gesjord en geprikt wordt. Haar huid raakt geïrriteerd van de plakkers. Het jeukt als een gek en ze mag er niet aankomen. Dat lukt mij niet eens. Op dit moment gebruikt ze een draadloos pompje, Omnipod, wat haar meer ruimte en bewegingsvrijheid geeft en in combinatie met de telefoonsensor. Hoeven ze haar niet steeds aan te raken. Dat geeft enigszins een gevoel van ‘vrijheid’.

Voorbeeld

Ze hebben als gezin nog een lange weg te gaan: onderzoeken, pleisters, pompjes en prikken. Maar ook discussies over wat wel en niet mag. Denk aan (school-)feesten, alcohol, uitgaan... De diabetes gaat met haar mee. Altijd en overal. Wij, volwassenen, kunnen het beredeneren. Maar zo’n kleine uk moet het maar ondergaan en de manier waarop ze dat doet vind ik super knap. Daar kunnen veel grote mensen een voorbeeld aan nemen.

En, omdat toeval blijkbaar echt niet bestaat: Het Diabetesfonds is gestart met een campagne: TypischType1. Hier vind je veel informatie over leven met diabetes.

Maak er een mooi weekend van en koester elkaar.