Openhartig: 'De vader van toen vind ik alleen nog terug op foto's'

Josselin is nog jong en haar vader is vroeg-dementerend. Hoewel ze hem elk weekend ziet, heeft ze geen idee meer wie hij is. De man die hij ooit was, is verdwenen. Voorgoed.  

Josselin (21): “Als kind speelde ik vaak domino met mijn vader. Zorgvuldig schoven we de zwarte steentjes met witte puntjes tegen elkaar. Elke vrijdag haalde hij mij op uit school. Dan liepen we samen naar huis, hand in hand. Andere kinderen vroegen me weleens of hij mijn opa was, hij was namelijk al 45 toen ik werd geboren. Die vraag vond ik helemaal niet leuk. Hij was mijn papa! Een heel lieve papa. En slim. Samen met mijn moeder gaf hij me een culturele opvoeding. Ik zat op pianoles, deed aan klassiek ballet, leerde alles over opera. Er is geen museum in Nederland waar hij me niet mee naartoe heeft genomen. 

Papa

Die vader van toen vind ik alleen nog terug op foto’s. De persoon die ik tegenwoordig papa noem, lijkt in niets meer op de man van vroeger. Destijds keek ik naar hem door de ogen van een kind. Mijn vader echt leren kennen, daar heb ik nooit de kans voor gekregen. Hij heeft Alzheimer. Een mensonterende ziekte, die geen spaan van je heel laat. Alles wat vanzelfsprekend is, vervaagt. Ooit was hij directeur van een basisschool. Nu kan hij niet eens meer zelf zijn sokken aantrekken. 



Meisje van vijftien

Het begon toen ik een jaar of veertien was. Onze fijne band was veranderd in een hevige strijd. Ik was een dwarse puber, altijd boos en erg met mezelf bezig. Daarom herinner ik mij helaas amper hoe mijn vader in die tijd was. Er staan me wel een paar rare dingen bij. Zo waren we een keer met vakantie in Canada. Mijn vader reed in een automaat, maar op de snelweg wist hij ineens niet meer hoe hij die moest bedienen. Ook begon zijn ijzeren richtingsgevoel hem in de steek te laten. In de periode erna liep hij vast op zijn werk. Hij verloor het overzicht. Er werd gedacht aan een burn-out. Hij werd onderzocht, kreeg onder meer een hersenscan. Maar ik hoorde er niets meer over. Pas toen mijn vader op een avond zoek was – hij was vertrokken met de fiets en verdwaald, iets wat in de jaren erna nog vaker zou gebeuren –hoorde ik wat er aan de hand was. Mijn moeder en ik waren hem met de auto gaan zoeken, tevergeefs. Terwijl we voor het raam bezorgd het donker in keken, zei mijn moeder het opeens: ‘Je vader heeft Alzheimer. Hij wordt dement.’ Dus dát is het, dacht ik. Daarom maakt hij dubbele afspraken. Daarom weet hij soms zomaar ineens niet meer welke dag het is. Verder dacht ik eigenlijk niets. Ik overzag totaal niet wat het betekende of hoe de toekomst eruit zou gaan zien. Hoe kon ik ook, als meisje van vijftien? 

Geen goede begeleiding

Achteraf vind ik het erg dat wij als gezin geen goede begeleiding hebben gekregen. Had ik toen maar geweten dat ik de verstoorde band met mijn vader nooit meer zou kunnen herstellen. Maar ons gezin – mijn ouders, mijn twee al op zichzelf wonende zussen en ik – was niet zo praatgraag. De diagnose zweefde door ons huis, was voortdurend aanwezig, maar we deden er weinig mee; ik in elk  geval niet. Ik sprak er niet met mijn vader over, ook amper met mijn moeder. Op school hield ik angstvallig mijn mond. Als ik het er niet over had, dan bestond het niet. Ik wilde dat alles gewoon was. En mijn vader ging zó geleidelijk achteruit, dat het redelijk lukte om zijn ziekte te negeren. Wanneer hij dingen twee keer vroeg, dan gaf ik antwoord zonder er een punt van te maken, zoals mijn moeder ook had geadviseerd. Ik wende eraan dat ik hem de ene keer de badkamer moest wijzen, omdat hij die niet wist te vinden, en dat hij een andere keer weer de strenge vader uithing, die ‘Hand voor je mond!’ riep als ik moest niezen. Ondertussen verloor mijn vader meer en meer de grip op zijn leven. Hij was somber, depressief bijna. Hij kon niet accepteren dat hij ziek was, en hij wilde er ook niet over praten. 

Pas toen ik het huis uit ging, negentien was ik, begon echt tot mij door te dringen wat er aan de hand was. Als ik in het weekend naar mijn ouders ging, kon ik mezelf niet langer wijsmaken dat ik een ‘normaal thuis’ had. Want ik trof daar een vader aan die allang niet meer werkte, die niet alleen de straat op kon, die de tafel niet meer kon dekken, die namen vergat. Die mij op zijn verjaardag telkens vroeg wat voor cadeautje ik hem ook alweer had gegeven. Inmiddels, amper twee jaar later, heeft Alzheimer mijn vader gereduceerd tot een hulpbehoevend hoopje mens. Een lege huls. Hij kan zich niet meer zelf aankleden. Beseft niet wanneer hij iets moet drinken. Bij alles wat hij op zijn bord krijgt, zegt hij: ‘Wat eet ik nu?’ Schrijven lukt niet meer. Hij leeft in een compleet andere wereld. Kortgeleden vroeg hij ineens waar zijn broer was. Toen hij hoorde dat deze er al jaren niet meer was, werd hij ineens verdrietig. Vaak weet hij niet waar hij is. Of met wie. Geestelijk wordt hij langzaam een klein kind. En dat terwijl hij wel tachtig lijkt. De ziekte heeft ook zijn uiterlijk aangetast. Hij heeft vaak een verwarde blik in zijn ogen. Ook zijn motoriek is vertraagd, niets is meer logisch voor hem. Sinds een halfjaar is praten ook moeilijker. De juiste woorden, hij kan er niet goed meer opkomen. 



Respect voor mijn moeder

Mijn moeder, een sprankelende vrouw die er heel jong uitziet voor haar leeftijd en met wie ik een heel goede band heb, zorgt voor hem. Telkens als mijn vader een stukje van zijn leven verloor, moest ook zíj een deel van haar leven inleveren. Ik heb ongelooflijk veel respect voor haar, het is topsport wat ze bedrijft. Maar ‘in goede en in slechte tijden’, zegt ze. En heeft ze een keuze? Nee. Hij is haar man, hij kan hier niets aan doen. Mij doet het pijn om te zien hoe haar leven is gekrompen. Ze werkt nog wel, dan gaat mijn vader naar de dagbesteding, maar verder staat alles in het teken van hem. Altijd. En als mijn vader dan nog dankbaar was, zich lief tegen haar gedroeg... Maar zijn karakter is veranderd. Hij is vaak gefrustreerd over de dingen die hij niet meer kan. Hij accepteert lang niet altijd hulp. Hij kan heel boos zijn. Dan is het moeilijk om geduldig te blijven, weet ik uit ervaring. Elke vrijdag kom ik vol goede moed naar huis, maar op zondag kan ik mijn vader soms wel schieten. 

Veel tijd doorbrengen

Maar ik ga, elk weekend. En dat vind ik nog te weinig. Ik wil zo veel mogelijk tijd met mijn vader doorbrengen. Want hij kan er volgend jaar wel niet meer zijn. Naast genoemde lastige momenten zijn er zo veel kostbare ogenblikken. Vorige week nam ik hem mee naar een museum. Ik trok er de hele dag voor uit, want haasten, dat gaat niet met mijn vader. In de bus stappen, is voor hem al een hele onderneming. En dan een plek zoeken, gaan zitten... Of hij genoot van het museum, dat durf ik niet te zeggen. Wel hebben we daarna heel fijn zitten praten. Hij begon over zijn eigen vader en het werk dat die deed. Zijn vader is overleden toen hij zestien jaar was. 

Dát is wat hem nu bezighoudt: zijn jeugd. Juist dat vroege verleden leeft nog voor hem. Het was een mooi, bijzonder gesprek. Toch durf ik niet met zekerheid te zeggen of hij wist dat ík het was die daar naast hem zat. Ik, Josselin, zijn jongste dochter.

De situatie is niet alleen maar ellendig. Ik ben er sterker door geworden. Ik weet dat ik in het nu moet leven, omdat je nooit weet wat de toekomst brengt. Mij zul je niet horen zeuren over kleine dingen. En het is zeker niet altijd droevig of zwaar thuis. Zo had mijn moeder vorige week ijscoupes gemaakt. Vanwege zijn verstoorde motoriek kreeg mijn vader zijn ijs op een bordje, in plaats van in een coupe. Hij probeerde het op te lepelen, maar dat ging vaak mis. Eén keer had hij zijn lepel zelfs aan de verkeerde kant vast. Toen zijn bord leeg was, zat hij van top tot teen onder het chocolade ijs. Op dat moment was de sfeer ernaar om heel hard te lachen, en ook hij lachte mee. We zagen hem genieten dat wij zo’n pret om hem hadden, al snapte hij niet precies waarom. Als ánderen om hem lachen, word ik furieus. Maar helaas, het gebeurt. Er zijn ook zo veel mensen die er niets over weten, of het niet begrijpen. Er rust zo’n taboe op Alzheimer. Terwijl er met de vergrijzing alleen maar meer patiënten bij zullen komen. Het gebeurt ook dat mensen in kleutertaal tegen hem praten, of geërgerd reageren, omdat hij wat trager is. Vreselijk vind ik dat: kom niet aan mijn vader. Hij is ziek, hij kan er niets aan doen. En ik hou van hem, heel veel. 

Machteloos

Hoewel mijn moeder, mijn zussen en ik telkens onze grenzen verleggen als het gaat om zijn verzorging – grenzen die we eerder dachten nooit te zullen overschrijden – zien we allemaal enorm op tegen het moment dat hij naar een verzorgingshuis gaat. Daar zijn we nog absoluut niet aan toe, want dan is het echt afgelopen. Vaak gaat het dan nog heel vlug ook. Als ik daaraan denk, voel ik machteloos, radeloos verdriet. Want één ding is zeker. 

Het komt nooit meer goed

Het komt nooit meer goed. Ik haat het als mensen zeggen: ‘Ach, alles komt goed.’ Nee, dit komt niet goed. Dit is onomkeerbaar. Mijn vader is weg.’