Als je geliefde verdwijnt, maar er nog wel is

Toen haar man de ziekte van Alzheimer bleek te hebben, dacht ze: wat er ook gebeurt: ik blijf voor hem zorgen. Maar vier jaar geleden ging het niet meer. Journalist/schrijver Clairy Polak (63): ‘Ik ging eraan onderdoor…’

'Eerst probeer je het nog af te doen als een incident, een gevolg van verstrooidheid of een gebrek aan concentratie. Maar het gebeurde steeds vaker dat hij een boodschap of een afspraak vergat. Het kwam steeds vaker voor dat hij een afslag miste, dat het eten was mislukt, dat hij zich voorstelde aan iemand die hij kende. En op een gegeven moment wist ik: dit zijn geen incidenten meer, dit is een patroon.’ 

Enorme klap

Ongeveer twaalf jaar geleden begon Clairy het te vermoeden. Alzheimer kwam in de familie van haar man veel voor, daarom was ze erop gespitst. ‘Als hij de huissleutel vergat, dacht ik: is dat nou vergeetachtigheid of zou het alzheimer zijn? Ik vergeet zelf natuurlijk ook weleens wat. Maar er kwam een moment dat ik onder ogen moest zien dat het niet simpelweg vergeetachtigheid was. Dat was een enorme klap. Maar ik kon me werkelijk geen voorstelling maken van wat me te wachten stond.’  

Gele papiertjes

Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Je verliest uiteindelijk je hele zelf, ook je herinneringen. Maar dat is een proces dat lang kan duren. ‘Eerst denk je nog: oké, dat is dan zo, we vinden er wel wat op. Het zal wel meevallen, er valt best mee te leven. We plakken gewoon een paar van die gele papiertjes hier en daar en dan weet hij wel weer hoe het koffiezetapparaat werkt. Er zijn allemaal hulpmiddelen, briefjes, afspraken, die eerst nog helpen, maar op den duur niet meer. Die eerste jaren waren er zeker nog regelmatig momenten van geluk, want je telt je zegeningen. Dus alles wat goed gaat of gezellig is, maakt dat je je dubbel gelukkig voelt. We bleven zo lang mogelijk leuke dingen doen: uit eten, naar het café, bij vrienden langs. Theaterbezoek ging op een gegeven moment niet meer omdat hij het niet meer kon volgen, maar we zijn heel lang nog naar concerten geweest. Dat was mijn manier om me staande te houden: zoveel mogelijk leuke dingen met hem doen en me niet opsluiten. Ik moest accepteren dat mijn leven totaal veranderde en tegelijkertijd probeerde ik alles zo lang mogelijk door te laten gaan.’

Doorlopende crisis

Gebaseerd op haar persoonlijk ervaringen, schreef Polak de roman Voorbij, voorbij. Een van haar drijfveren was mensen te helpen zich een voorstelling te maken van wat hen te wachten staat als hun partner alzheimer krijgt. ‘Want uiteindelijk wordt je leven één aaneenschakeling van crisismomenten,’ vertelt ze. ‘Mijn man liep telkens weg van huis, dan moest ik hem gaan zoeken. Hij werd woedend omdat hij dingen niet meer begreep. Hij was altijd heel sociaal en empathisch, maar dat verdween totaal. Hij werd verdrietig, boos en raakte in zichzelf gekeerd. Hij werd een ander persoon. Ik was mijn levenspartner kwijt en kreeg er een volledig ander iemand voor in de plaats. Maar ondanks dat hij zo veranderde, ben ik van hem blijven houden. Als je me vraagt hoe dat mogelijk is, moet ik je het antwoord schuldig blijven. Ik bleef zo lang mogelijk dingen zien waarvan ik hield, een bepaalde lach, een bepaalde blik, al betekenden die misschien helemaal niet meer wat die vroeger betekenden.

Gekmakend

Ik wist op een gegeven moment niet meer hoe hij op dingen zou reageren, het werd volstrekt onvoorspelbaar. Ik kon nergens meer van op aan, ik wist niet meer of hij begreep wat ik zei, ik wist zelfs niet meer of ik begreep wat hij zei. Gaf hij nog wel dezelfde betekenis aan woorden als ik? Bij alles dacht ik: hoe gaan we dit doen? Wat gaat er gebeuren? Ik raakte zelf ook verdwaald in mijn leven. Want niets ging meer automatisch en je wilt niet weten hoeveel automatismen een mens heeft.’   

Er waren mensen in haar omgeving die tegen haar zeiden: ‘Ik weet precies wat je doormaakt want mijn vader – of moeder – had het ook.’ Dat maakte dat ze zich soms onbegrepen voelde. ‘Bijna iedereen heeft tegenwoordig iemand in zijn omgeving met alzheimer. Maar elk geval van alzheimer is weer anders. Het verloop van de ziekte kan enorm verschillen. Sommige mensen worden opgewekt, anderen worden agressief, er is geen peil op te trekken. Mensen begonnen tegen mij over hun ouders met alzheimer, maar er is wel een verschil tussen zo nu en dan bij iemand op bezoek gaan of iemand lange tijd 24 uur per dag verzorgen. Dat is een vorm van crisismanagement en dat is het niet, of minder, als je ouders alzheimer hebben. Ik kwam voortdurend in gekmakende situaties terecht. Dan wilde hij naar huis, terwijl hij thuis was en als ik hem dat probeerde uit te leggen, dacht hij dat ik hem voorloog. De kunst was natuurlijk om niet ongeduldig te worden, maar het is menselijkerwijs niet mogelijk om nooit je geduld te verliezen. Daar heb ik het wel moeilijk mee gehad.’

Echt levensverhaal

Polak had zich voorgenomen altijd voor haar man te blijven zorgen, maar dat voornemen bleek niet realistisch. Vier jaar geleden ging het niet meer. Hij begon ook midden in de nacht weg te lopen en zij deed geen oog meer dicht. ‘Ik ging eraan onderdoor. Eigenlijk besloot ik te laat dat het niet zo verder kon. Dan is er niet meteen een verpleeghuis waar ze plaats hebben en moet je als een gek op zoek. En dan is het in Nederland ook nog eens zo dat iemand er wel mee akkoord moet gaan dat je hem naar een gesloten verpleeghuis brengt. In de praktijk betekende dat, dat ik hem er gewoon in heb moeten luizen. Toen dat lukte, was ik zelfs opgelucht. Anders had ik naar de rechter gemoeten. Die zal in de meeste gevallen zeggen dat het goed is, maar dat is natuurlijk vreselijk om te doen. In mijn geval lukte het me om hem over te halen door te zeggen dat hij daar meer bewegingsvrijheid zou hebben. Dat was niet gelogen, want het verpleeghuis is opgebouwd als een soort wijkje waar de bewoners vrij kunnen rondlopen. Maar ik had het waarschijnlijk ook gezegd als het niet zo was geweest.' 

'Hij woonde daar en schuifelde er zijn rondjes, helemaal in zichzelf gekeerd. Ik ging drie per week naar hem toe, maar eigenlijk wist hij niet dat ik er was. Hij had het hoogste woord, maar het was volstrekt onbegrijpelijk wat hij vertelde. Tja, het is alles wat je je bij ontluistering en aftakeling voorstelt.' 

'Daarom heb ik in mijn roman verhalen verwerkt die hij zelf over zijn jeugd heeft geschreven, zodat hij naar voren komt als een compleet personage en niet alleen maar als een zielige, brabbelende figuur. Als het over alzheimer gaat, blijft het vaak bij anekdotes. Iemand verdwaalt, laat het gas aan staan, weet niet meer hoe het koffiezetapparaat werkt. Ik had behoefte om van dit boek een echt levensverhaal te maken, de anekdote voorbij. Ik wilde invoelbaar maken hoe verwoestend alzheimer is, niet alleen voor degene die het heeft, maar ook voor de mensen om hem heen.' 

Ten onder gaan of verder gaan

'Ik heb nu mijn leven weer terug. Dat heeft enige tijd geduurd. Nadat hij was opgenomen, pakte ik niet meteen alles weer huppelend op. Ik verloor de laatste jaren veel van mijn levensvreugde, dat werd allemaal opgegeten door die ziekte. Ik moest dat echt weer veroveren voor ik verder kon.'

Het duurde ruim twee jaar voordat Polak klaar was om iets totaal nieuws aan te pakken, maar toen deed ze meteen ook iets uitzonderlijks. Ze accepteerde een rol in het toneelstuk Terror van de Duitse schrijver Ferdinand von Schirach. Een opmerkelijk rechtbankdrama waarin ze de rol van rechter speelde, naast advocaat Jeroen Spitzenberger en officier van justitie Johanna ter Steege. 

En nu is er de roman. ‘Ook iets totaal nieuws. Ik ben eraan begonnen nadat ik hem naar het verpleeghuis had gebracht. Uit behoefte om op een rijtje te zetten wat ons allemaal was overkomen die jaren. Want voor die reflectie had ik natuurlijk nooit tijd gehad. Maar het lukte totaal niet, ik had blijkbaar nog niet genoeg afstand. Ik kon dit boek pas schrijven toen ik er een roman van maakte, toen het andermans verhaal werd. 

Ik heb na mijn zestigste twee debuten gemaakt: een rol in een toneelstuk en een roman. Achteraf denk ik dat dit misschien niet zou zijn gebeurd als het anders met mijn man was gelopen. Want ik heb mezelf echt opnieuw moeten uitvinden. Daar ben ik wel trots op: dat ik niet in de lethargie ben blijven hangen. Maar ook hier geldt: je kunt niet anders. Je kunt ten onder gaan of verder gaan, veel meer smaken zijn er niet in het leven. Maar dat het mij is gelukt het leven weer op te pakken, is wel iets dat tot vrolijkheid stemt.’

Dit interview verscheen eerder in Nouveau. Clairy Polaks echtgenoot is inmiddels overleden. 

Beeld: iStock

Elke week het laatste nieuws ontvangen in je mailbox? Het beste van Nouveau.nl, Máxima en cultuur voor leuke vrouwen met stijl. Schrijf je in