'En dan krijg je ineens de diagnose lipoedeem...'

Jarenlang schoot het met enige regelmaat door mijn hoofd: ‘Zou ik dat hebben?’ Maar de voorbeelden online waren zo excessief dat ik dacht dat het niet kon. Het lag aan mij. ‘Gewoon meer zelfdiscipline’, ‘gewoon nóg beter opletten met eten en drinken’ en ‘gewoon nóg een tandje harder met sporten’.

Niet alles is wat het lijkt

Woensdag 5 januari kwam ik erachter dat het niet helemaal zo simpel ligt. Omdat ik mijn goede voornemen om in 100 dagen meer zelfliefdete kweken, oprecht een kans wil geven, had ik vorige week een intake-gesprek bij Alizonne. En daar kreeg ik van de arts de mededeling: 'Je hebt lipoedeem'. 

Boosheid, verdriet én opluchting

De eerste twee dagen was ik wel een beetje boos omdat geen één arts, fysio, masseur of sportbegeleider het ooit heeft opgemerkt. Er zelfs maar iets over heeft gezegd. Terwijl, als ik nu mijzelf vergelijk met de foto’s en ‘fase-tekeningen’ het zó overduidelijk is.

En hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter je vooruitzichten en hoe beter het herstel. Ik word over twee weken 49 dus ik ben er niet bepaald op tijd bij...

Maar als je dan verder leest, en ontdekt hoe belachelijk vaak deze chronische, pijnlijke én ongeneeslijke aandoening wordt gemist, zet dat die boosheid wel weer een beetje in perspectief.

Ergens in het midden voel ik verdriet omdat ik me begin te realiseren dat ik dus echt ‘levenslang’ heb. Elk stuk chocola, elk broodje, moet ik misschien wel maal twee rekenen. Terug op mijn ideale gewicht komen én daarna blijven, is niet meer alleen een grote wens. Het is een noodzaak. Wijn en champagne zijn voorgoed verleden tijd. Ik maak mijn lijf er in feite letterlijk nóg zieker mee.

Iemand zonder lipoedeem die (een paar kilo) aankomt, kan die op de ‘normale’ manier weer kwijtraken. Bij lipoedeem werkt dat dus niet zo.

Ook het extreem snelle en veel aankomen, klopt dus. Mensen die het hadden over vier covid-kilo’s in twee jaar? Het enige wat ik kon denken was: ‘Ruilen? Nú graag?’

En aan nog een andere kant ben ik opgelucht: het heeft een naam, het bestaat, het is een erkende ziekte, en het is ‘dus’ niet 100% mijn eigen schuld omdat ik te lui en te ongedisciplineerd ben.

Badkleding? Liever niet

Al zolang ik me kan herinneren vind ik mijn benen zó lelijk. Zelfs toen ik op mijn sterkst én slankst was, droeg ik lange broeken en jurken tot minimaal op de knie. Heel soms ontkwam ik niet aan een bikini, maar het idee van opstaan en langs mensen moeten lopen? Eerst heel diep inademen en moed verzamelen. Heel bewust tegen mezelf zeggen: ‘Ook jij mag in badkleding, Syl!’

Curvy & gorgeous. En photoshop?

Heel eerlijk: ik kan zo jaloers worden als ik al die ‘curvy modellen’ zie. Dan staan ze daar te shinen met hun ‘maatje 46’ en geen put of kuil te bekennen. Ik geef de schuld daarvan aan photoshop. Maar misschien kun je ook met maat 46 wel satijngladde benen hebben, zonder enige oneffenheid. Weet ik veel.

Pijnlijke benen

Mijn benen zijn altijd koud. Wanneer ik ga douchen en van tevoren mijn dry brush gebruik, doet me dat altijd akelig zeer. Nu vraag ik me af of het überhaupt verstandig is geweest. Als ik mijn been stoot, tegen de eettafel ofzo, voel ik dat voor mijn gevoel onevenredig hard, en ik kan bijna wachten op de blauwe plek. Één keer, in Genève, boekte ik een bindweefselmassage. De tranen sprongen bijna direct in mijn ogen. Ik ben er nooit meer aan begonnen.

Zo afgunstig op mooie enkels

Bij elke vrouw met een korte(re) broek of jurk/rok, kijk ik naar de enkels. Daar ben ik echt afgunstig op. Sierlijke enkels maken je hele verschijning eleganter.

Nu weet ik dat mijn totale gebrek aan enkels, en die rare scherpe begrenzing tussen mijn voeten en enkels, een duidelijke indicatie van lipoedeem zijn.

‘Maar je ziet er prima uit!’

Aan de ene kant voldoe ik niet aan het bekende beeld van iemand met lipoedeem, omdat ik niet van links naar rechts en van onder naar boven rond en vol ben. Aan de andere kant ben ik juist precies iemand die lipoedeem heeft: van onderen veel dikker en disproportioneel breed terwijl mijn bovenkant slank blijft. Omdat ik best goed ben in camoufleren, hebben maar weinig mensen het in de gaten.

En: mijn onderarmen blijven slank. Sterker nog, mijn ringen zijn in een kindermaatje, en mijn horlogeband is een S op de kleinste stand. Daarnaast heb ik nog steeds íets van een taille. Voor de oppervlakkige kijker is dat meer dan voldoende om te zeggen dat ik ‘toch een hartstikke mooi zandloperfiguur heb’.  Zo ook de dames in de kledingwinkels. Terwijl ik alleen maar dacht: ‘Muts, ik heb twéé maten verschil tussen boven en onder! En die wijde broek zit bij mij nog steeds strak om mijn bovenbenen! Rot op met je zandloperfiguur!’  

Hoe nu verder?

Ondertussen zit ik de hele dag op Google. Niet alleen zijn er diverse websites en lotgenotengroepen, er bestaat zelfs een officiële patiëntenvereniging.

In mijn geval beginnen we bij het begin: met een uitgebreid bloedbeeld, aangepast leef- en-eetpatroon en specifieke behandelingen. Ook  heb ik binnenkort een afspraak met mijn huisarts om me te koppelen aan een praktijk voor huidtherapie. Lipoedeem kan niet genezen worden, maar hopelijk wel een stuk beter gemaakt.

Omdat ik de handdoek gelukkig nooit helemaal in de ring heb gesmeten, heb ik nog een redelijke kans. Wel onder strakke medische begeleiding, want eigenlijk is er maar één oplossing: terugkomen op het gewicht dat ik 23 maanden geleden nog had en zorgen dat ik daar nooit meer twee kilo boven kom.