Nancy (55) over leren leven met minder lucht

'Die mini-long, dat zou een droom zijn.'

Ademen is zo vanzelfsprekend, je denkt er niet bij na. Behalve als je het snel benauwd hebt. Dan telt elke ademhaling.

Nancy was nog maar 33 jaar toen ze de diagnose Alpha-1 kreeg. In eerste instantie probeerde ze de aandoening zoveel mogelijk te negeren en ging ze gewoon door met haar leven: "Dat was moeilijk want bijna niemand in mijn omgeving wist dat ik de ziekte had en ik wilde het ook echt niet laten merken."

Tot het, met een longinhoud van dertig procent, echt niet meer ging. "Ik moest stoppen met werken op mijn 42ste, omdat ik helemaal uitgeput was," zegt ze. "Ik heb toen drie maanden intern gerevalideerd. Daarna moest ik een nieuwe invulling aan mijn leven geven."

'Het duurt zó lang voordat je zo’n bericht een plekje kunt geven'

"Ik ben een positief mens, maar het duurt zó lang voordat je zo’n bericht en alles wat erbij komt kijken een plekje kunt geven," zegt ze. "Ondertussen heb ik gelukkig wel een nieuwe draai aan mijn leven kunnen geven door middel van sporten, bloggen en sociale contacten onderhouden. Ik ben stabieler geworden. En ik heb veel steun gehad aan mijn geweldige partner zonder wie ik dit nooit had gekund.”

Nancy is echter 'te goed' om op de wachtlijst voor een transplantatie te komen. Ze wil hoop houden: "Al vanaf heel jong wil ik één ding heel graag: nooit doodgaan, het eeuwige leven. Dat bestaat natuurlijk niet, maar ik wil het wel. Die mini-long, dat zou een droom zijn. Daarmee zou ik zoveel meer kwaliteit van leven kunnen hebben."

Nancy is nu in de vijftig en haar gezondheidssituatie is stabiel. "Ik sport veel, doe het huishouden, sociale dingen en mijn passie is mijn blog over mode. Maar de ziekte is progressief, ik gebruik 24/7 zuurstof. Voor de foto's op mijn blog doe ik dat neusbrilletje even af. Dat voelt fijner voor mij."

Ze kan zich helemaal verliezen in haar hobby. "Maar dat is ook een valkuil," zegt ze. "Je denkt dat het je geen energie kost omdat je zit en iets doet waar je gepassioneerd over bent. Het kost echter wel energie. Daarom moet het een hobby blijven, geen werk worden of me van al mijn energie beroven. Dat is de realiteit van leven met slechte longen."

Wachten op de mini-long

Nancy is een van de 1,2 miljoen Nederlanders voor wie ademen helemaal niet vanzelfsprekend is. Zij ontwikkelen in hun jeugd een chronische longziekte, krijgen op latere leeftijd longproblemen of hun longen ondervinden de gevolgen van corona.

Bijna 600.000 Nederlanders hebben onherstelbaar beschadigde longen. Ze hebben het benauwd, vaak stikbenauwd. Daarom werkt Longfonds met vooraanstaande wetenschappers en artsen aan een medische doorbraak: de mini-long. De mini-long maakt het mogelijk in de toekomst beschadigde longen weer gezond te maken.

Longfonds kan hierbij rekenen op steun van De VriendenLoterij. Tijdens de aanstaande Dansmarathon gaat minimaal 40 % van ieder verkocht lot naar Longfonds.

Steun daarom de Dansmarathon, voor een wereld waarin iedereen, ook Nancy, vrij kan ademen!

De Dansmarathon is van 14 tot en met 16 oktober 2021 live te zien bij SBS6