'Lipoedeem? Ik kan en wil me er niet bij neerleggen'

Eerder vertelde Sylvia al openhartig over haar diagnose lipoedeem. Hier licht ze toe waarom het accepteren er voor haar niet in zit. Mocht je willen reageren #DoesLief

Ons leven hangt van eten aan elkaar. We leven van eetmoment naar eetmoment. En het is niet alsof ik dat niet allang wist. En het is ook niet zo dat ik daar iets mis mee vind. Alleen, dat ‘beetje lekker leven’, is voor mij ineens wat lastiger.

Keuzes maken

Eten is in onze cultuur eigenlijk gewoon synoniem voor gezellig: gezellig een wijntje doen, gezellig ergens brunchen. Wat geweldig is. Het kent alleen wel ook één probleempje: we eten en drinken tijdens al die gezellige momenten vaak te veel én verkeerd. Natuurlijk geldt dat niet voor iedereen. Talloos veel mensen weten prima hoe ze kunnen genieten zonder dat de weegschaal of jeans begint te protesteren. Voor mensen met lipoedeem gaat die vlieger meestal niét op.

Lipoedeem en jojo'en horen bij elkaar

Als je de pech hebt lipoedeem in je lijf te hebben, worstel je waarschijnlijk, net als ik, al jarenlang met je gewicht. Het woord jojo-en lijkt voor mij bedacht. De extreme en bizar snelle gewichtstoename zodra ik ook maar éven afweek van mijn regime, voelde niet alleen als een straf, het was ook een akelige demotivatie om de gezonde draad weer op te pakken.

Het is oneerlijk verdeeld

Eén moment dat ik me nog heel goed herinner, was toen Lief en ik terugkwamen van onze reis door Australië en Nieuw-Zeeland. Ruim zes weken waren we weg. In die tijd dronk ik al ruim een jaar geen alcohol, dus ook op vakantie niet. Elke dag stonden er minimaal 20.000 stappen op mijn smart watch, we speelden golf en ik was zelfs in de gym van de cruiseboot te vinden.

En omdat ik dat allemaal deed, én we op vakantie waren, at ik ook een pizza, en ijs, en sushi. Eenmaal thuis gingen we op de weegschaal staan. Lief was één lousy kilo aangekomen. Ik ruim zes ... ik kon wel huilen, én ik was boos. Ik weet dat ik het ook letterlijk heb gezegd: ‘Dit is zó oneerlijk! Ik heb meer gesport dan jij, harder gelopen dan jij! Hoe kán dit!’ Gevolgd door een hartgrondig ‘k*tzooi!’. Niks menselijks is mij vreemd.

Kovitkilo’s

En tot overmaat van ramp ging toen ons land op slot. Geen personal trainer, geen ritme, geen regelmaat. Ik stopte met mijn healthy lifestyle, begon met bakken…

Ik postte het ook gewoon op Facebook: ‘Wat moet je anders tijdens een lockdown behalve bakken?’

…én ging weer aan de wijn. In no-time zat er 10 kilo aan. Ik zag het, ik voelde het, en baalde enorm. Maar ik was die fameuze ‘knop’ kwijt. Je weet wel, die knop die om moet om het anders te doen.

Lipoedeem is sport- en dieetresistent

Lees: het is dus géén ‘luie-dikke-mensen-ziekte'. Toch zijn verreweg de meeste mensen met lipoedeem te zwaar. Ruim driekwart heeft overgewicht, is obese, of nog erger. Maar lipoedeem ontstaat niet door te veel of ongezond eten. Het zit in je hormonen en daar kun je dus precies níks mee. De meeste patiënten met lipoedeem weten als geen ander dat ze gezond moeten eten omdat de vetophopingen in F1-tempo ontstaan en afvallen heel moeilijk werkt.

Zelf de regie

Sinds ik hier voor het eerst over schreef, heb ik heel veel reacties mogen ontvangen. Ik kreeg uitnodigingen voor Facebook-groepen en privé-berichten van dames met lipoedeem. Een groot deel daarvan ging over hoe zij het hebben geaccepteerd en zelfs omarmd. En geweldig hoor, voor al die vrouwen, maar ik doe dat niet.

Want, en nu begeef ik me op heel glad ijs, maar ik ga het toch zeggen: ik heb echt heel veel foto’s gezien, en ik krijg sterk de indruk dat ‘accepteren/omarmen’ voor het gros van die dames betekent: ik drink dus ook wijn, eet af en toe pizza en een frietje. En dat recht hebben ze natuurlijk.

Alleen, ik zit er compleet anders in. En dat recht heb ík. Ik heb de gelegenheid om met gerichte hulp (een heel stuk) beter te worden. Dat is, en wordt, en blijft, hard werken. De rest van mijn leven opletten. En dat is dan maar zo. Zoals Kate Moss ooit opmerkte:

En voor nu alle mensen met een eetstoornis op me losgaan, en me verwijten dat ik anorexia aanmoedig: dat doe ik niet. Ik praat hier enkel en alleen voor mezelf. Want voor mij hangt mijn zelfbeeld wél samen met hoe ik eruit zie. Wat daar allemaal aan ten grondslag ligt, en hoe dom dat is, en hoe oppervlakkig een ander dat ook moge vinden: ook dát is wat het is. Ik voel me vele malen beter, en zelfverzekerder, en mooier, als ik slank ben.

Hoe fijn dat ik een stijfhoofd ben

Mijn roemruchte koppigheid die best wel eens tegen me gewerkt heeft, en soms zelfs tegen me gebruikt is, gaat nu vóór me werken. Al die onbuigzaamheid en onverzettelijkheid ga ik inzetten voor mijn gezondheid.